En savoir plus sur les soins palliatifs

Il existe plusieurs lois qui régissent les soins palliatifs en France :

1. Loi Neuwirth (1995) : A établi le droit fondamental de recevoir des soins visant à soulager la douleur, qui doit être prévenue, prise en compte et traitée.

2. Loi du 9 juin 1999 : A introduit le droit d'accès universel aux soins palliatifs et les a définis comme des soins actifs, continus, interdisciplinaires (en institution ou à domicile) visant à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité du malade et soutenir son entourage.

3. Loi Kouchner (2002) : A renforcé les droits des malades, affirmant que les professionnels doivent assurer une vie digne jusqu'à la mort. Elle a insisté sur le consentement du patient avant tout traitement, son droit de refuser un traitement (même si cela précipite la mort), et l'obligation pour les médecins de fournir une information claire pour un refus éclairé. Elle a aussi créé le concept de "personne de confiance" désignée par le patient.

4. Loi Leonetti (22 avril 2005) : Première loi spécifique sur la fin de vie. Elle condamne l'"obstination déraisonnable" (traitements disproportionnés, inutiles ou maintenant artificiellement la vie) et permet aux médecins de limiter ou arrêter de tels traitements après une "procédure collégiale" (décision multidisciplinaire, mais le médecin en charge a le dernier mot). Elle instaure un droit à la non-obstination déraisonnable pour les patients. Elle introduit les "directives anticipées" (souhaits écrits pour la fin de vie), qui étaient alors consultatives et valables 3 ans. Le principe était "laisser mourir oui, faire mourir non".

5. Loi Claeys-Leonetti (2 février 2016) : Visant un nouvel équilibre sans autoriser l'euthanasie ou le suicide assisté (restés interdits), cette loi a renforcé les droits des personnes en fin de vie.

   • Les directives anticipées sont devenues contraignantes pour le médecin (sauf urgence ou si manifestement inappropriées) et n'ont plus de limite de validité.

   • Elle a créé un droit d'accès, sous conditions, à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour éviter la souffrance.

   • Elle a explicitement précisé que la nutrition et l'hydratation artificielles sont des traitements et peuvent donc être arrêtés ou refusés au titre de l'obstination déraisonnable, clarifiant une ambiguïté de la loi de 2005.

Les directives anticipées sont un moyen pour les patients de faire connaître leurs souhaits et leurs volontés en matière de soins médicaux en cas de maladie grave ou de perte de capacité de décision.

En France, les directives anticipées sont reconnues par la loi et peuvent être rédigées par les patients eux-mêmes ou par une personne de leur choix, à condition que le patient soit en mesure de les comprendre et de les exprimer de manière autonome.

Les directives anticipées peuvent couvrir une large gamme de souhaits en matière de soins allant des traitements à refuser aux soins palliatifs à recevoir.

Il est important de noter que les directives anticipées ne sont pas contraignantes. Elles constituent une source d'information pour les professionnels de santé et peuvent servir de base pour la prise de décision en matière de soins. Elles aident les professionnels de santé à respecter les souhaits des patients et à les prendre en compte dans leur prise de décision.

En France, la personne de confiance est désignée par le patient pour le représenter et faire valoir ses souhaits en matière de soins palliatifs.

La personne de confiance peut être un proche, un membre de la famille ou un ami choisi par le patient. Elle peut également être un professionnel de santé, un bénévole ou un membre d'une association de soins palliatifs. Elle a pour mission de faire connaître les souhaits du patient en matière de soins. La personne de confiance peut être impliquée au cours d’une procédure collégiale si le patient qu’elle représente est hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette concertation servira aux professionnels de santé.

Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. 

• Les médecins : ils sont responsables de la gestion de la douleur et des autres symptômes, de la coordination des soins avec d'autres professionnels de la santé et de la communication avec les familles et les proches.
• Les infirmiers : ils sont responsables de la mise en œuvre des soins médicaux, de la gestion des traitements, de la surveillance de la condition du patient et de la communication avec les autres professionnels de la santé.
• Les aides-soignants : ils sont responsables de l'hygiène personnelle des patients, tels que le bain, le changement de vêtements, le toilettage, et l'aide à l'alimentation. Ils veillent à ce que les patients soient maintenus dans des conditions de confort et de dignité.
• Les psychologues : ils soutiennent les patients et leurs proches dans leur cheminement émotionnel et psychologique, et favorisent la communication entre les familles, les proches et les équipes soignantes. Ils peuvent être une aide dans la prise de décision en matière de soins.
• Les bénévoles d’accompagnement : ils peuvent offrir un soutien aux patients et à leurs familles, y compris des activités de loisirs, des services de transport et des services de soutien à domicile.
• Les thérapeutes : ils peuvent offrir des thérapies physiques et émotionnelles pour aider à soulager la douleur et les symptômes (kinésithérapeute, ergothérapeute, aromathérapeute, musicothérapeute …)
• Les travailleurs sociaux : ils sont responsables de la coordination des soins avec les services sociaux, de la communication avec les familles et les proches et de la résolution des problèmes liés à la vie quotidienne.
• Les aumôniers : ils peuvent offrir un soutien spirituel et religieux aux patients et à leurs familles.
• Les familles et les proches : ils jouent un rôle clé dans le soutien des patients en fin de vie et dans la fourniture de soins palliatifs de qualité (soutien émotionnel, assistance pratique, communication, prise de décisions…)
• Les praticiens de thérapies complémentaires : naturopathes, homéopathes, acupuncteurs, biographes hospitaliers, ... Ils proposent une autre approche aux patients afin de les soulager.

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution, au domicile ou dans un lieu de vie (maison de retraite, ...). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge.

En France, il existe différents types de prises en charge des patients en soins palliatifs :

• USP: Les Unités de Soins Palliatifs sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
• EMSP: Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
• LISP: Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

En France le maintien à domicile d’un patient requiert :

• La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
• La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
• La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
• L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
• La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement

Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :

• HAD : les services d'Hospitalisation À Domicile; ils dépendent d'une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
• RSP : Les Réseaux de Soins Palliatifs; ils coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels prenant en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

Société Francaise d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) : https://www.sfap.org

Plateforme nationale d'écoute : Accompagner la fin de la vie ; s'informer, en parler - 0811 020 300

Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV): https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

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